Le attività dell’A.A.D.E. Associazione Alzheimer e Demenze Enna, a margine del convegno organizzato il 22 settembre in occasione della XXXII Giornata Mondiale Alzheimer.

Enna. In Sicilia si stimano oltre 500.000 persone affette da demenza e sono numeri destinati a crescere mentre la rete dei servizi pubblici fatica a dare risposte. In questo scenario, l’associazionismo e il Terzo Settore diventano presidi indispensabili di sostegno e sensibilizzazione. Ne abbiamo parlato con il dottor Claudio Millia, neurologo e consulente scientifico dell’A.A.D.E. Associazione Alzheimer e Demenze Enna, a margine del convegno organizzato il 22 settembre in occasione della XXXII Giornata Mondiale Alzheimer, grazie anche alla sensibilità del dottor Renato Mancuso, presidente dell’Ordine dei Medici di Enna. L’associazione è nata nel 2009 insieme al primo centro diurno Alzheimer siciliano ed è costituita da familiari di malati con l’obiettivo di informare e sensibilizzare su una patologia così invalidante.
“Abbiamo una centrale di ascolto, sperimentiamo la telemedicina, promuoviamo corsi di formazione - dichiara Claudio Millia - il Piano Nazionale Demenze esiste dal 2014, ma la Sicilia ne applica le linee guida con estrema lentezza, mancano ad esempio percorsi diagnostico-terapeutici chiari e uniformi. Assistere un paziente con demenza richiede competenze diverse: non solo cure mediche, ma sostegno al caregiver e riabilitazione cognitiva, ancora assente nella nostra sanità regionale. L’associazione conta circa 25 famiglie ad Enna - e altre decine sparse tra Catania e Caltanissetta - e una quindicina di giovani coinvolti in progetti regionali. Non è facile, ma la formazione resta il cardine del nostro impegno”.

Quest’anno la Giornata Mondiale sull’Alzheimer ad Enna ha avuto un’impronta diversa, nell’ambito del convegno è stato presentato il docufilm “La Nebbia e Gabriela” realizzato con il contributo dell’Assessorato Regionale alla famiglia che racconta la quotidianità delle famiglie accanto al malato: “Il prossimo obiettivo - continua Millia - potrebbe essere un vademecum per i caregiver, con indicazioni pratiche e chiare. Troppo spesso chi assiste resta solo e rischia di ricorrere a psicofarmaci in modo improprio, aggravando i problemi. Ogni tassello è fondamentale.

Il convegno di Enna ha mostrato con chiarezza che senza il Terzo Settore l’Alzheimer rischia di restare un’emergenza sommersa. Associazioni e volontari suppliscono alle carenze del sistema sanitario, costruiscono reti tra famiglie e istituzioni, sensibilizzano l’opinione pubblica. Ma soprattutto restituiscono dignità a chi convive con la malattia e speranza a chi assiste.